올 7월부터 장애등급제가 단계적인 폐지 절차를 밟는다. 정부는 장애인 복지 사각지대를 해소하고 개개인에 필요한 맞춤형 서비스를 지원하겠다는 정책을 발표했다. 유명무실한 정책으로 전락하지 않기 위해서 사회 전반에 책임감과 장애 인식 개선이 필요하다. 특히 하루하루 다르게 성장 중인 소아·청소년 장애인을 위해선 더욱 각별한 관심과 사랑을 기울여야 한다. 우리아이 움직임센터 이진우 센터장 역시 이에 동감한다. 그는 “이제 센터 내에서 ‘치료사와 장애 아동’만이 집중했던 환경에서 가족 구성원, 사회 모두가 참여하는 재활 프로그램이 필요한 시점”이라며 함께 나아가는 재활 시스템에 대한 목소리를 높였다. 오직 아이들의 건강한 내일을 위해 최선을 다하는 이 센터장의 소신으로 찍어가는 발자취를 따라가 보았다.
부모 교육의 첫 시작
이진우 센터장은 지역의 거점 대학병원 내 소아 물리치료실에서 오픈 멤버로 활동하며 임상 경험을 쌓아왔다. 하루에 평균 14명의 환자를 돌보며 물리치료와 행정 업무를 병행했다. 37주 미만에 태어난 이른 둥이 · 신생아와 뇌성마비 · 뇌병변 소아를 대상으로 한 재활 훈련에서 그는 치료사로서 직업에 대한 남다른 사명 의식을 가졌다.
“종합병원, 대학 병원에서 물리치료사로 근무하며 의료진과 발맞춰 적합한 프로그램을 선정하고 협력해 재활 훈련을 도왔습니다. 처음에는 바쁘게 움직이는 병원 시스템 내에서 적응하기 위해 테크닉에 치중해 아이들을 돌봤습니다. 그러던 중 차도가 미약한 아이를 보며 저의 모든 과정을 다시 되돌아보았어요.”
환아의 의지는 물론 의료진과 가족 등 환경이 모두 조화를 이룰 때 재활은 본연의 의미가 있었다. 실제 병원에서는 치료사와 의사의 협력은 활발히 이루어지지만, 부모의 역할은 환아를 치료 장소까지 데려다주는 중계자 이상의 역할을 기대하기가 어려웠다. 이에 이진우 센터장은 아이와 가장 오랜 시간을 보내는 보호자가 참여할 수 있는 방안을 고심했다. 그리고 이를 반영해 부모교육을 실시했고 치료 전반에 관한 소통의 창구를 여는 계기가 되었다.
주위의 관심을 양분으로 성장하는 우리아이
이 센터장은 부모교육을 통해 가정 내에서 변화하는 모습을 지켜보았다. 그 과정에서 가족 구성원 모두가 참여해 아이의 재활에 관심을 둔다면 목표에 조금씩 다가갈 수 있을 것이라 확신했다. 그래서 아동 재활 훈련과 동시에 부모교육을 전문적으로 하는 센터를 개원하기로 결심했다.
그렇게 시작한 우리아이 움직임 교육 센터는 일반 아동발달센터는 다른 방향으로 활동한다. 이진우 센터장은 생후 2개월부터 성장기에 있는 고등학생까지 움직임에 문제가 있는 소아 청소년을 대상으로 1:1 맞춤 재활 프로그램을 진행하는 중이다.
부모상담을 통해 이전의 재활 훈련 과정을 전적으로 살피고, 현재 아이의 상태에 맞춰 개별적인 프로그램을 구성한다. 그는 먼저 충분한 소통을 통해 보호자가 생각하는 이전 훈련과정의 아쉬움과 앞으로의 기대를 들어보고 장단기 목표를 설계한다. 수업 전반에 걸쳐 가정에서 쉽게 따라 할 수 있는 재활 운동법에 대해 지도하고, 별도로 마련된 치료실에서 부모가 곧장 적용할 수 있도록 돕는다. 처음에는 다소 어려움을 토로했던 부모도 이 센터장의 조언아래 차츰 적응하며 아이와 교감하는 시간을 가졌다.
이진우 센터장은 재활훈련과정에는 부모뿐만 아니라 모든 가족 구성원이 참여해야 한다고 조언했다. 그래서 부모 교육 시간에 가까운 친척과 같이 내방하길 권유한다. 이 때 가족에게 아이의 재활 훈련 프로그램을 공유하며 생애주기별 가야할 목표와 방향성에 도움이 절대적으로 필요하다고 강조한다.
“가족들이 아이와 할 수 있는 부분이 결코 어렵지 않아요. 예를 들어 아이가 야외에서는 두려움으로 인해 서지 못한다면 ‘함께 아이의 손을 잡아주세요’라고 말씀드립니다. 아이가 점차 야외 활동에 익숙해진다면 곧잘 혼자서도 설 수 있죠. 핵심은 부모님이 파악하지 못했던 아이가 스스로 할 수 있는 부분을 하나씩 찾아주고 자신감을 심어주는 것입니다. 그리고 여러 활동을 통해 또 다음 단계로 전이하는 효과도 기대할 수 있습니다.”
이처럼 물리치료는 환아가 제대로 앉고 서고 걸을 수 있게 근육과 자세를 잡고 세심한 관찰을 통해 시간에 흐름에 따른 변화의 과정을 알아내는 것이 중요하다.
